Stato Vegetativo. Come convivere con questo dolore
Ciao a tutti!
Il 9 agosto 2009 mio papà è entrato in coma dopo un arresto cardiaco e da allora non si è più risvegliato. Da allora il mondo si è fermato…
No, il mondo x fortuna non si ferma mai. Ma tutto è cambiato. E’ dura convivere con questa “vita-non vita”.
Questo blog è x tutte le persone che come me stanno affrontando o hanno affrontato questa prova. Uno spazio x condividere esperienze, trovare una parola amica o anche solo sfogarsi.
Ale
Niente archiviazione per Marco Cappato. Il 6 luglio ci sarà l’udienza di discussione tra le parti. Per un attimo avevo sperato che saremmo riusciti a fare un passo avanti verso la civiltà. Per un attimo avevo creduto che un Uomo non sarebbe stato punito per aver aiutato una persona sofferente da anni a trovare la pace.
Per un attimo.
Invece il gip ha deciso di non accogliere – almeno in prima istanza – l’archiviazione di ipotesi di reato di aiuto al suicidio in Svizzera di Dj Fabo, di cui tutti abbiamo sentito parlare.
Cappato si è sempre assunto le sue responsabilità: ha portato una persona in Svizzera, affinchè potesse porre fine – COME RICHIESTO anche al Presidente della Repubblica (ndr!) – a una vita che non sentiva più sua, a una “vita non vita”. Difficile il tema sul fine vita, difficile stabilire ciò che è giusto e ciò che non lo è. Ma è giusto che una persona sia obbligata a “sopravvivere” in condizioni disumane?
Io, personalmente, considero Marco Cappato quasi un eroe: sapeva cosa rischiava e lo ha fatto ugualmente per aiutare un altro uomo che ha supplicato tutti di aiutarlo. Le sue immagini, i suoi video hanno fatto il giro di tutti i social. Le sue volontà e la sua lucidità erano chiare a tutti. E Marco si è mosso. Per aiutarlo, per portare avanti una causa in cui crede e per cui si batte da anni. Risultato? Ora è lui il mostro, l’orco! Ma davvero se lo avesse fatto per vostro marito, vostra moglie, vostro padre ecc. sareste lì a puntargli il dito contro? Siete così convinti che non ascoltereste le suppliche di chi vi sta accanto? Mano sulla coscienza, dai! La vita è sacra. Appunto, la VITA!!!
E poi succede che sei in macchina con tua figlia a cantare Albachiara a squarciagola in una giornata di sole e ti viene d’improvviso un nodo alla gola perché Vasco te lo ha fatto scoprire Lui.
E allora alzi ancora di più il volume e nell’aria che entra dal finestrino abbassato senti la sua mano forte e delicata che ti accarezza ancora una volta il viso e ti scompiglia i capelli.
Oggi – e sono 3 anni da quando sei tornato libero – mi piace ricordarti così: allegro, mentre viaggiavamo in macchina io e te e ascoltavamo le canzoni che ci piacevano. E alzavamo il volume. Di più, ancora un po’ di più. E mentre ricordo sorrido. Sorrido, anche se la tua mancanza si sente ogni giorno!
E così, con un sorriso un po’ nostalgico, ti dedico questa versione. So che ti sarebbe piaciuta. Goditela tutta 🙂
Da qualche giorno seguo la vicenda di Fabiano Antoniani, nel mondo della dance noto a tanti come dj Fabo.
E’ un ragazzo di 39 che da due è immobilizzato e cieco. Non può muoversi e non può vedere nulla per colpa di un brutto incidente di auto e dopo giorni e giorni di lotta contro quello che gli stava capitando, ha deciso di fermarsi. Ha deciso che era giunto il momento di dire basta. In questo gli è vicina la compagna, che con immensa sofferenza, sostiene la sua battaglia; è diventata la sua voce. Una voce che ha chiesto al Presidente Mattarella di poter porre fine al suo calvario. Si, Fabiano chiede di morire con dignità.
Ovviamente, tutto questo sta scatenando un gran dibattito, in attesa che il 30 riprenda la discussione alla Camera sul testamento biologico e sul fine vita. Chi è d’accordo, chi assolutamente contrario.
Due posizioni rispettabilissime, che partono da un’intima scelta e da intime e indiscutibili convinzioni etiche e religiose. Due posizioni diametralmente opposte, che non possono trovare molti punti in comune. Forse uno: dare la possibilità di scelta alla persona coinvolta, prima che sia troppo tardi, prima che non sia più nelle condizioni per poter farlo. àe’ tutto nebuloso, tutto confuso.
Cosa vorremmo noi nei panni di Fabiano? Non lo so! E’ un mio coetaneo: ha viaggiato, ha riso, ha pianto, ha fatto ballare un sacco di persone, ha amato, ha lottato, ha sofferto. E ora chiede di poter morire e non lo può fare. Deve continuare a stare attaccato a delle macchine, cosciente, ma senza poter vedere. E’ giusto per lui?
E’ giusto che una persona debba andare avanti anni e anni così o in stato vegetativo SOLO perché non esiste una legge che accetti le sue volontà?
Una legge che renda ufficiale il proprio testamento biologico e obblighi giudici e sanitari a rispettarne il contenuto sarebbe davvero un grande passo avanti. E sarebbe di aiuto anche per chi rimane. Perché non sarebbe costretto a dover prendere decisioni che riguardano un’altra persona (con cui di solito c’è un forte legame emotivo).
Io sapevo esattamente cosa voleva e cosa non avrebbe voluto mio padre, ma non ho potuto far nulla, se non scrivere un documento – senza peraltro validità legale – in cui io e mia madre chiedevamo di non rianimarlo e non trattarlo a oltranza in caso di peggioramento significativo o arresto cardiaco. E’ stato durissimo scriverlo, pur sapendo che stavo rispettando le sue idee. Questo non è giusto! Non è giusto in primis perché non è detto che medici e struttura accettino di dar retta a ciò che è scritto (si rischia penalmente!) e non è giusto perché fa troppo male! Ciascuno di noi dovrebbe lasciare le proprie volontà a riguardo. Sarebbe tutto non più facile, però, di sicuro un po’ meno difficile.
A Gallarate (VA) c’è una RSA – il Camelot 3SG – che non accoglie solo anziani, ma anche persone in stato vegetativo. Questa struttura ha ospitato per oltre tre anni Mattia Varalli, in stato vegetativo a causa di una grave forma di diabete. La sua famiglia ha deciso di fare una donazione alla struttura per allestire una sala multisensoriale in cui i pazienti e chi se ne prende cura possano fare terapia, assistiti dal personale specializzato. Una donazione fortemente voluta dalla sorella di Mattia, che è impegnata nella fondazione di una associazione che possa sensibilizzare il territorio su questa tematica e ampliare i servizi dedicati a chi si trova imprigionato in questa condizione, senza possibilità di comunicare con l’esterno.
Ciao, lo so, è tanto che non scrivo, ma oggi devo farlo con urgenza. Mi sono imbattuta in una pag. Facebook che mi ha fatto accapponare la pelle.
Sentite qui: Jonathan – al secolo Zolla – è un ragazzo che dal 22 dicembre 2014 è in stato vegetativo per un arresto cardiaco (immagino che bel Natale!). Zolla è stato ricoverato per 5 mesi a Bologna, poi al Don Gnocchi di Milano e ora è tornato in Valle d’Aosta, dove è nato. Ma ai suoi cari non basta! Così amici e conoscenti si sono mobilitati per lanciare una campagna di raccolta fondi a favore della sua famiglia per farlo tornare a casa sua, a Chambave, con la speranza che vivere dove è cresciuto, con accanto i suoi affetti, possa aiutarlo ad uscire da quel mondo misterioso in cui si trova.
Vogliamo aiutare la sua famiglia a mettere insieme i soldi che servono a rendere la loro casa abitabile anche per lui?
Sulla pagina “Il Gabbiano Zolla” trovate tutte le indicazioni…e tante foto di Zolla e dei suoi amici, dei suoi parenti, della sua famiglia. Io non ho mai voluto pubblicare le foto di mio papà, ma credo sia doveroso capire come cambia una persona in stato vegetativo perché dopo anni in queste condizioni, non esistono “belle addormentate”!!! Le immagini sono di impatto. C’è un prima e un dopo. Un dopo che va considerato.
Gli amici di Zolla e la sua famiglia hanno tutta la mia comprensione, la mia stima e il mio affetto incondizionato.
Forza ragazzi, avete fatto una cosa davvero bella! Il vostro Gabbiano apprezzerà sicuramente!
Ho voglia di scrivere. Ho bisogno di scrivere.
Perché la malinconia ti prende così, all’improvviso. E’ subdola: basta un suono, un odore, una voce.
Io corro, corro e mi districo tra le mille cose da fare, ma quando mi fermo…una lama affilata arriva dritta, in pieno petto.
Quante domande vorrei poter fare. Quante cose raccontare. E poi…quanto vorrei un suo abbraccio, una carezza tra i capelli, sentire un “ciao bimba” sussurrato. E invece no. Mi devo accontentare delle sue foto. Delle nostre foto, in cui ridiamo complici e sornioni.
Si, noi eravamo davvero complici; cosa non da poco. Me ne rendo conto crescendo (e invecchiando LOL).
Una complicità fatta di sguardi e piccole cose, quelle piccole cose che mancano da morire nel momento stesso in cui non ci appartengono più. Gesti automatici, ma che raccontano così tanto di noi.
Gesti, impressi nella mente e nel cuore. Gesti che nemmeno il tempo riesce a sbiadire perché un amore così genuino, vero, incondizionato, è eterno.
Che Bergoglio fosse un papa diverso da tutti i suoi predecessori è stato chiaro da subito. La sua dolcezza, la sua umanità, l’umiltà, la concretezza e la fermezza che lo caratterizzano ne fanno un personaggio unico. Ha compiuto molti gesti inusuali e significativi, ma uno in particolare mi ha colpito e mi ha fatto piacere: il 15 gennaio è andato a trovare i pazienti in stato vegetativo di una clinica romana.
Una visita non annunciata, non mediatica. Una visita piena di compassione. Compassione verso le persone che si trovano in questo “mondo a metà” e verso chi sta loro accanto. Mi posso immaginare lo stupore e la commozione delle mogli, madri, fratelli, figli, padri, sorelle che hanno visto il papa avvicinarsi e inginocchiarsi davanti ai loro cari. Forse qualcuno avrà sperato anche nel miracolo. Quante volte ci si spera, volenti o nolenti!
Ad ogni modo ho trovato questo gesto di una delicatezza e un’amorevolezza davvero grandi.
Mi chiedo cosa sarebbe successo se il papa fosse arrivato all’improvviso dove stava mio papà e mi viene da sorridere: posso immaginare la reazione e i commenti dei medici e di un paio di infermieri:) . E mi trovo sorpresa nel scoprire che un pò mi mancano! Per 5 lunghissimi anni si sono presi cura di mio padre; abbiamo parlato, riso, scherzato, cercato di sdrammatizzare. Angeli!!!
Tornando a papa Francesco, che dire: mi sento di dirgli grazie! Grazie per non aver dimenticato queste persone incatenate, che non hanno più possibilità di esprimersi e muoversi, ma che, nonostante tutto, vivono (e qui, questa volta, non entro nel merito di cosa io considero vita!), anche se non se ne parla spesso.
Due anni fa una ragazza di 19 anni è stata ridotta in stato vegetativo da chi diceva di amarla. Il suo fidanzato, dopo vari litigi, l’ha colpita ripetutamente, forse sotto l’effetto di coca.
Si chiamava Chiara ed era un fiore pronto a sbocciare. Una giovane donna che aveva davanti a sé una lunga vita fatta di sogni, speranze, progetti. Tutto finito.
Penso a chi la ama davvero e le sta accanto. A chi se l’è vista strappare via da un momento all’altro. Click, tutto finito.
Ma quello che mi fa più rabbrividire oggi è il fatto che chi l’ha ridotta così ha ottenuto uno sconto di pena. Uno sconto!!!!! La vita di Chiara (e dei suoi famigliari) è stata distrutta e lui…ottiene uno sconto di pena. Alla notizia il papà di Chiara si è sentito male. E lo credo! Lui che già aveva detto che non avrebbe perdonato e io…io non lo biasimo. Non so cosa farei al suo posto. Mi sono trovata a dover affrontare uno stato vegetativo per 5 lunghi anni ed è stato devastante. Ma un conto è il fato crudele e bastardo, un conto è una persona che ti prende e ti massacra di botte, fino a ridurti un vegetale. Può un padre perdonare?
E a Chiara verranno scontati 4 anni di stato vegetativo?!?!
Trattare un tema delicato come quello del testamento biologico con un linguaggio leggero come quello del fumetto potrebbe essere un’ottima idea. Magari in questo modo sarà possibile sensibilizzare anche persone che non si sono mai trovate a pensare a certe (spiacevoli) situazioni.
Per la prima volta in scena fumettistica viene trattato il tema del testamento biologico, con lo scopo di mantenere viva la discussione intorno all’argomento, grazie alla volontà e piena approvazione dell’idea di uno dei principali testimoni in Italia Beppino Englaro.
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Giornata strana oggi, come sempre da un pò di tempo a questa parte.
2 agosto.
Sono passati 6 anni. Tantissimo. Un secondo.
Da quel momento molto è cambiato. Inevitabile. Almeno per me.
Spesso cerco di non farci i conti, ma…se mi guardo bene dentro, sono un po’ più fragile. Giusto quel poco che mi obbliga, quando mi sveglio di notte, a tendere l’orecchio e sentire se mio marito e i miei figli respirano regolarmente. Quella punta di fragilità che permette al terrore di perdere qualcuno che ami con tutto il cuore di un amore puro e indissolubile di fare capolino ogni tanto. Un po’ più fragile, si, solo un po’…
“…e la vita continua anche senza di noi,
che siamo lontani ormai…”
Nuvole & Lenzuola 